GLYKOGENÓZA 1A
Karolínka Sedláčková
ZPĚT NA ÚVOD

 4. rok

4. rok… to znamená 365 dní od 17. září 2009 do 17. září 2010.

Celkem vzato je možné tento rok vyhodnotit jako klidný – každé tři měsíce proběhla kontrola v ambulanci Ústavu dědičných metabolických poruch VFN a 1. LF UK, která neprokázala výrazné změny. No a naše klasika – 2 hospitalizace na dětském oddělení nemocnice v Havlíčkově Brodě, zdejší personál už to bere jako normální, že se tam prostě jedeme jednou za půl roku ukázat.

S čím neustále bojujeme a z čeho máme obavy (kromě zvracení při viróze) jsou záněty středouší. O ouška pečujeme jako o korunovační klenoty, ale stejně jako u Vašíka se i Karolíně často opakují, o čemž svědčí, že každé bylo píchnuto už 12x.

Co se týká stravy:
Mléko Pregomin, které Karolínka dostávala od druhého měsíce se už do republiky nedováží, ale bez komplikací jsme přešli na jeho alternativu – AL 110. Rozdíl je jediný, toto mléko již pojišťovna pacientům neproplácí. Přes den krmíme sondou 3x 150ml mléka s přidáním 7,5g Gustinu a 2x160 ml masozeleninového příkrmu Hipp s přidáním 8,5g Gustinu. V noci běží kontinuál 12 hodin – 600 ml AL 110 + 9g Glukopuru (1g/100ml) rychlostí 45ml/hod.

Více chodíme do společnosti a protože je to novinka, Kája si náramně užívá všechny karnevaly, návštěvy ZOO, jízdu s tatínkem na kole do lesních restaurací, kde mají trampolínu nebo mrňavá kůzlata :o) Taháme s sebou „plnou polní“ výbavu a lidi občas civí, ale co…

A hlavní událost – v září nastoupila Karolínka do školky. Sice v doprovodu maminky (zdravotního asistenta nám kraj poskytnout nemohl, přiděluje pouze asistenty pedagogické), ale aspoň že tak. Paní učitelky jsou naprosto úžasné a hodně nám vycházejí vstříc.